Buone Feste a tutti!

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Voglio innanzitutto fare tanti auguri di Buone Feste a tutti. Speriamo che questo nuovo anno ci porti qualche importante novità! Per ora ce ne sono poche. Sto proseguendo con la terapia GcMaf e con il glutatione, dopo 6 mesi di … Continua a leggere

Nagalase test in Italia e terapia GcMaf

L’associazione MARA si sta gentilmente adoperando per effettuare convenzioni con dei laboratori in Italia che effettueranno il prelievo del Nagalase da spedire poi a Bunnik.

Riporto qui la comunicazione dello staff:

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Terapia GcMaf

Scusate la lunga assenza, ma dovevo metabolizzare bene tutto ciò che ho scoperto sulla mia salute ultimamente. Dalle analisi è appunto venuto fuori che ho dei geni mutati, tra cui quello del glutatione che è nullo. Questo a causato un’intossicazione da rame e nichel e problemi al sistema immunitario. Infatti il risultato del Nagalase era abbastanza sopra il range. Ciò vuol dire che in corso c’è un’infezione che deprime ancora di più il sistema immunitario. Grazie a dio, sono seguita da un bravissimo medico, che non ha perso tempo e mi ha prescritto subito una terapia. Dovrò assumere ultrathione per un anno e la GcMaf sotto forma di probiotico (yogurt) sempre per un anno. La GcMaf è una cura di recente scoperta che sta portando buonissimi risultati non solo per quanto riguarda la ME/CFS, ma anche per tumori, HIV, autismo, sclerosi multipla, e molte altre patologie. La gcmaf è una proteina che ha il compito di istruire i macrofagi, ma che viene inibita dall’enzima Nagalase, prodotto da tumori e infezioni.
Comunque, sono molto fiduciosa, primo perché ho più chiara la situazione del mio stato di salute e secondo perché c’è una speranza. Sono cure molto costose, ma l’associazione MARA si sta gentilmente occupando di organizzare un gruppo di acquisto in modo da ridurre i costi della GcMaf. Spero vivamente che in poco tempo saremo in molti, così almeno facciamo un nell’ordine cumulativo. Se siete interessati a questa terapia, rivolgetevi all’associazione MARA, vi indirizzeranno nel percorso diagnostico e terapeutico.

Spero di riuscire prima possibile ad iniziare questa cura🙂 sono anni che aspetto questo momento. Il giorno che leggerò sul termometro 36.5 penso che farò una mega festa! Intanto ovviamente vi terrò aggiornati su tutto!

Nagalase test allo European Laboratory of Nutrients

Vorrei darvi alcune informazioni diciamo “di sevizio” sul test del Nagalase e sull’ELN, il laboratorio olandese che effettua l’analisi.
Lo European Laboratory of Nutrients o ELN si trova a Bunnik, zona industriale di Utrecht, in Olanda. È aperto dal lunedì al giovedì dalle 9 alle 15 e il venerdì dalle 9 alle 12. Non c’è bisogno di prenotare per fare l’esame, ma bisogna avere la ricetta del medico, e consegnarla a loro, che terranno la copia originale. L’esame costa 60 euro e può essere pagato sia in contanti che con carta di credito. Non c’è nessuno che parla italiano all’ELN, ma parlano tutti molto bene l’inglese, sono molto gentili e disponibili. Noi siamo stati trattati proprio bene e anche con un po’ di curiosità perché non gli succede tutti i giorni che due ragazzi italiani capitino nel loro laboratorio x degli esami. Comunque, il Nagalase può essere effettuato anche a stomaco pieno, l’importante è che non si assumano farmaci per i 5 giorni precedenti l’analisi.
Se alloggiate ad Amsterdam, dovete prendere due treni per arrivare lì. Uno fino a Utrecht e il successivo che in dieci minuti vi porta a Bunnik. Il laboratorio è molto vicino alla stazione, ci si arriva a piedi. In tutto il viaggio da Amsterdam dura un’oretta, i treni lì sono sempre molto puntuali e mai affollati.
Per qualsiasi informazione, questo è il loro sito web:
http://www.europeanlaboratory.nl/

Ma cos’è il Nagalase?
Il Nagalase o alpha-N-acetylgalactosaminidase è un enzima la cui produzione è attività aumenta in concomitanza di tumori o infezioni virali come HIV, epstein barr, herpes zoster e influenza. Una maggiore attività del Nagalase è stata anche osservata in pazienti con malattie autoimmuni come il lupus. Il test misura proprio l’attività di questo enzima.

Credo di aver detto tutto l’essenziale🙂 Buon viaggio per chi andrà in Olanda per il Nagalase test!

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Risultati polimorfismi genetici

Ho finalmente ritirato le analisi dei polimorfismi genetici. Sono analisi molto importanti, e ho atteso parecchio per i risultati, con un po’ di ansia lo ammetto. Il fatto è che quasi non credevo che queste analisi mi avrebbero portato auliche risposta, ma invece, già dal DNA adducts è venuta fuori roba importante. Con queste l’indagine spero che sia quasi chiusa. Manca ancora il risultato del Nagalase che mi arriverà tra un mesetto più o meno. Comunque dai polimorfismi sono risultati tre geni mutati. I risultati sono questi, ho trascritto solo le mutazioni e non tutti i polimorfismi effettuati:

eNOS3 Glu298Asp: Omozigote mutato
GSTM1 ( glutatione S- Trans.): Genotipo nullo
PON1 C108T: Omozigote mutato

GSTP1 A313G (glutatione S-Trans.), MTHFR – C677T, MTHFR – A1298C, SOD (Mn-superossido Dismutasi): Eterozigoti
PAI-1: Eterozigote 4G/5G

APO E: Genotipo E3/E3

Dopo le mie solite ricerche, sono arrivata a capire che le mutazioni eterozigote sono poco importanti. Vuol dire che della coppia, un gene è mutato mentre l’altro è normale. Quindi comunque funziona.
Invece le mutazioni omozigote vuol dire che tutti i geni sono mutati e di conseguenza c’è un’attività ridotta o mancante del gene. Nel mio caso, i polimorfismi comportano una ridotta capacità del fisico di disintossicarsi, una minore capacità di combattere radicali liberi e quindi stress ossidativo. In particolare, non riesco a metabolizzare il fumo di sigaretta, e inoltre questi polimorfismi sono predisponenti per lo sviluppo di tumori e malattie coronariche. Non sono la causa, ma possono essere un fattore avverso in più, se non seguo uno stile di vita il più possibile sano e naturale.
Però voglio aspettare di vedere il mio dottore per avere la situazione più chiara, visto che queste sono ricerche che ho fatto da sola. Sicuramente mi darà degli accorgimenti da seguire per limitare il più possibile i danni e una terapia per aiutare il fisico a disintossicarsi. Gli ho scritto oggi una mail mandandogli i risultati delle analisi, in attesa di riuscire a prendere un appuntamento.
Alcuni sostengono l’inutilià di analizzare i polimorfismi, visto che sono mutazioni genetiche presenti in una buona fetta della popolazione. Ma il problema sta quando più polimorfismi si associano, ed è per questo che voglio farmi spiegare meglio dal dottore, voglio capire se l’associazione dei miei polimorfismi può causare problemi più gravi di quelli che ho.
A questo punto mi chiedo. Per caso la tosse dipende da queste mutazioni genetiche? Dipende dal nichel addotto al DNA? E la febbre? E le infezioni croniche? La riattivazione dell’esptein barr? La candida recidivante e resistente? È tutta una catena che parte proprio dalla mutazione genetica e quindi dall’intossicazione dell’organismo oppure le mutazioni sono una concausa? Il nichel e il rame si sono attaccati al DNA perché non riesco ad eliminarli dato le mie scarse capacità depurative? Che casino, quante domande, quante poche risposte. Ma almeno ho qualcosa in mano. Fino a un anno fa non mi sarei mai sognata che un giorno sarei arrivataad avere queste informazioni. Brancolavo nel buio, girando di medico in medico, sentendomi dire sempre cose diverse e sempre le stesse cose e pensavo di essere scema io. Invece adesso c’è una via che io credo sia quella giusta. Credo che sto indagando nella giusta direzione, per capire il perché della mia malattia. Ed è importante per me fornire tutte queste informazioni, perché si sa ancora talmente poco che i malati sono abbandonati a loro stessi, chi ha la ME/CFS non sa a chi rivolgersi, non sa che direzione prendere, che analisi fare, si sente abbandonato e alla fine si sente anche un po’ matto. Quindi vorrei dirvi, non demordete, non arrendetevi e guardatevi dentro: se sentite che c’è qualcosa che non va nel vostro fisico indagate, informatevi, chiedete, pretendete risposte, cercatele fino in capo al mondo se necessario, perché si sta parlando della cosa più importante che avete, la vostra salute. Non accettate risposte come “è normale avere la febbre”, “sei stressato”, “è normale stanchezza”. Se sentite che non è normale, vuol dire che non è normale! Nessuno vi conosce meglio di voi stessi!
Adesso che ho i risultati, spero con tutta me stessa in una terapia efficace. Sono disposta a fare tutti i sacrifici che mi chiederanno di fare, dalla dieta, allo smettere di fumare, a qualsiasi cosa insomma. Basta che guarisco!

Risultati prime analisi

Ciao a tutti scusate per l’assenza ma sono stati giorni molto pieni! Ho finalmente avuto i risultati delle prime analisi, effettuate presso l’Acumen in Inghilterra. DNA adducts ha rilevato che ho il nichel complex ni-peptide attaccato al gene p53. E anche il rame, ma non sono riusciti ad individuare il gene a cui si è legato. In pratica il nichel si è legato a questa proteina che serve a rigenerare il DNA ed è antitumorale. È una proteina importantissima ed è importante che funzioni bene senza nulla attaccato sopra!
L’esame delle metallotioneine ha riportato i seguenti valori: zinco 25%, rame 67% , nichel 6% e tracce di argento. La quantità di metallotioneine è invece nei valori anche se di poco (è abbastanza alta) . I valori normali dei metalli dovrebbero essere zinco 40% e rame 60%. Quindi mi sembra che nel mio caso il rame e il nichel abbiano fatto diminuire lo zinco. Non ho ancora portato le analisi dal dottore, ma ho passato un paio di giorni a studiacchiare su internet per capirci qualcosa, e grosso modo ho inquadrato la situazione.
A fine marzo avrò i risultati dei polimorfismi genetici e non vedo l’ora. Domani invece partirò per l’Olanda per il Nagalase test. Insomma, piano piano la situazione la sto inquadrando, alla fine tassello dopo tassello mi riesco a spiegare tante cose degli ultimi anni, credo di essere sulla strada giusta finalmente. Sono molto emozionata🙂
Comunque vorrei dirvi una cosa, darvi un consiglio. Scappate dalle città e dai posti inquinati se potete. E state attenti a quello che mangiate. Perché il mondo è molto inquinato e le intossicazioni da metalli pesanti possono anche essere asintomatiche per molto tempo. Io a questo punto ringrazio di avere la CFS perché mi ha dato la possibilità di curarmi prima di incorrere magari in malattie più invalidanti o peggio. Non volevo attaccare un pippone, solo dare un consiglio😉
Vi saluto, vi auguro buonanotte!!!

Salutino veloce!

Ragazzi non sono sparita, ho solo delle giornate molto intense🙂 molte cose da fare e poca energia per farle, molti dolori muscolari e una voglia immensa di caldo, tepore e primavera! E invece piove ininterrottamente da una settimana e oltre, e ovviamente il mio fisico e il mio umore ne risentono parecchio. Domani forse avrò i risultati delle analisi inglesi, DNA adducts e quella dei metalli pesanti. Spero che siano pronte, non vedo l’ora di avere qualcosa in mano per cominciare ad avere un’idea! Alla farmacia vaticana non sono più tornata a ritirare i farmaci, perché ieri è iniziato il conclave e e non mi pare proprio il caso di andare con tutto quel bordello di vescovi e cardinali!
Spero di portarvi presto tante buone notizie! Per adesso vi saluto e auguro un po’ di sole per tutti!!!

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Finalmente qualcosa si muove per i malati di sensibilità chimica multipla, la MCS. Speriamo che questi eco villaggi non siano solo una chimera, ma che vengano ultimati il prima possibile perché darebbero sollievo e una speranza di vita normale veramente a tanta gente.

ABBIAMO CAMBIATO PIATTAFORMA....... Il nuovo link https://alganews.wordpress.com/

Ester Lupo

DI ESTER LUPO

A partire dal mese di Gennaio, dopo tre anni di attesa e di grande lavoro, si darà inizio ai lavori per la realizzazione degli ecovillaggi, per i malati di M.C.S.. Le regioni interessate sono il Trentino Alto Adige e il Lazio. I luoghi dove sorgeranno i villaggi sono stati sottoposti a rilevazione ambientale e resi idonei anche per gli elettrosensibili, con l’eliminazione di ripetitori e altre presenze, come prodotti chimici, che possano disturbare il malato. Nei villaggi saranno accettati SOLO i malati di MCS e EHS, con le relative famiglie. E’ già in essere un regolamento accuratamente studiato dai professionisti della legge che, all’interno dell’area protetta, vieta l’utilizzo dei prodotti chimici. Chi vorrà avviare un’attività lavoratica eco-compatibile, all’interno del villaggio, potrà farlo. Il villaggio dispone anche di ampi appezzamenti di terreno per coltivare cibo biologico, da sfruttare come attività lavorativa o anche solo a proprio uso e consumo…

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Viaggio in Olanda e Nagalase test

Finalmente sono riuscita a prenotare il volo per l’Olanda!!! A fine marzo prenderemo l’aereo per trascorrere tre giorni ad Amsterdam e fare le analisi del Nagalase. Ovviamente è una felicissima coincidenza che le analisi del Nagalase le devo fare proprio nel posto che preferisco al mondo! In fondo ci sono stata solo una quindicina di volte in Olanda eheh!
Il programma sarà questo: arriveremo di lunedì ad Amsterdam, il martedì prenderemo il treno per Utrecht e poi per Bunnik, dove si trova lo European Laboratory of Nutrients. Farò l’analisi del Nagalase e poi ce ne torneremo ad Amsterdam per goderci la città, i canali, le biciclette, e la magia di quel posto. Non vedo l’ora di arrivare alla Centraal Station e percorrere la Damrak fino a piazza Dam! Alloggeremo credo a Rembrandt plein, quindi finalmente saremo al centro e non dovremo prendere tram e metro come le altre volte! Non ci posso fare niente, adoro l’Olanda, adoro Amsterdam, la libertà che si respira lì, l’energia che sprigiona quella città è incredibile! Spero che il tempo ci aiuti, se ci fosse un po’ di sole sarebbe perfetto, ma insomma basta che non diluvia! Comunque questa volta vorrei vedere il Nemo, il museo di scienza e tecnologia che si trova ad Amsterdam. Non ci sono mai andata, ma avrei sempre voluto, solo che ogni volta mi impigrivo, oppure pioveva troppo, insomma questa volta un po’ di cultura ci sta bene. Soprattutto perché questo non è solo un viaggio di pacere, ma soprattutto un viaggio medico, di salute, infatti le analisi del Nagalase le fanno solo lì, in Italia non è possibile eseguirle ed è molto difficile anche inviargli il sangue perché richiede molti accorgimenti per essere conservato. Quindi mi conviene andare lì a farlo di persona almeno sarò sicura del risultato. Praticamente, il Nagalase nel mio caso serve a vedere se ho virus o batteri. È un’analisi che si usa anche in caso di cancro, autismo e HIV, ma nel mio caso serve per cercare infezioni nascoste. In Italia è difficile che i medici prescrivano questo esame innovativo ma che all’estero è quasi di routine, purtroppo siamo come al solito indietro di 100 anni!
Ecco, non vedo l’ora di partire, anche se ho un po’ d’ansia, perché spero di non stare male durante il viaggio, di non avere mal di testa, dolori troppo forti, tosse, insomma ormai per me è diventato un terno al lotto fare qualsiasi cosa, non so mai come reagirà il mio fisico. L’ultima volta che siamo stati in Olanda, due anni fa, mi ero ricoperta di dermatite solo perché avevo cambiato leggermente alimentazione!
Già, dico anche tosse, perché ho interrotto il cortisone, infatti voglio prenotare una visita pneumologica presso lo UOC del Sant’Andrea di Roma e ovviamente se sono coperta dal cortisone non possono vedere cos’ho. L’ho interrotto venerdì, e già ieri era come se non l’avessi mai usato. La tosse è ritornata tale e quale a prima, la mattina mi sveglio col fischio ai polmoni, mi sembra di respirare peggio, ho bruciore al polmone destro, insomma una schifezza! Spero di risolvere una volta per tutte perché è una situazione sgradevole e sinceramente mi mette anche molta ansia, perché se avessi l’asma o qualche infezione vorrei saperlo prima possibile, invece sono anni che mi dicono di tutto e di più senza farmi neanche un esame e intanto la tosse peggiora! Ma dico, in 4 anni di malattia, per la tosse l’unico esame che mi è stato fatto è la spirometria eseguita a riposo, effettuata nel 2009, ed era normale. Dopodiché, a parte un rx torace, non mi hanno fatto più nulla. Quindi se al Sant’Andrea non mi fanno minimo una spirometria sotto sforzo giuro che gli stacco la testa!!!
Ah che pazienza che ci vuole. Io cerco nel frattempo di evitare gli sforzi, le risate troppo forti ( e che cacchio manco posso ridere!) e cerco di fumare meno possibile. Lo so che non dovrei fumare eheheh! Ma tanto se fumo o meno la tosse ce l’ho uguale!
Comunque adesso vi saluto, vado a scegliere l’albergo di Amsterdam, sono troppo fomentata! A presto!

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